Rabu, 16 Maret 2011

Sindrom Parry-Romberg

Sindroma Parry-Romberg adalah penyakit dimana setengah wajahnya penderita menua. Seperti yang dialami Christine Honeycutt, 11 tahun, dari Carolina Utara, Amerika, divonis menderita sindrom Parry-Romberg yang tak ada obatnya. Sistem imunitasnya memakan jaringan subcutaneous antara otot, tulang dan kulit. Akibatnya, kulit kehilangan elastisitas dan kekecangannya sehingga tulangnya tak bisa tumbuh normal. Penyakit langka ini ditandai dengan gangguan sistem kekebalan yang menyerang balik tubuh penderitanya.


Seiring waktu, sebagian wajahnya menjadi lebih kecil, dan hampir hanya terlihat kulit yang membungkus tengkorak. Penyakit ini juga bisa menyerang bagian tengkorak dan membuatnya buta dan mengalami sinus. Ibu Christine, Vicki Honeycutt awalnya tak menyadari apa yang dialami putrinya. Saat Christine berusia lima tahun, ia melihat ada tanda abu-abu di kening Christine, tepat dibawah garis rambutnya. Ia juga melihat seperti ada memar di lehernya. Lewat beberapa kali pemeriksaan medis, dokter menyatakan kemunculan tanda itu tak membahayakan.



Namun, sebuah kejang hebat membuat naluri ibunda Christine, bekerja. Sang bunda curiga ada penyakit misterius yang menyerang putrinya. Setelah menjalani pemindaian MRI, terlihat penyusutan di wajah bagian kiri. Sakit itu menggerogoti jaringan subkutan antara tulang, otot dan kulit.
Dokter  anak yang ia temui sempat memberitahu bahwa belum ada obat penyakit ini. Dokter hanya menyarankan agar memberi krim cortisone, karena Christine harus menunggu hingga penyakit mencapai puncak kerusakan sebelum dokter bedah mencoba memperbaiki struktur wajahnya.  Tetapi ia menolaknya, karena ada enam tanda lainnya yang memperlihatkan ada yang salah. Beberapa bulan kemudian tanda-tanda itu berkembang menjadi garis yang melintas keningnya. Pada 2006 lalu putrinya pun mengalami kerusakan ukuran wajah.


"Saya tak dapat membayangkan apa yang akan terjadi padanya, bagaimana pergaulannya nanti. Saya berpikir semua hal buruk tidak akan terjadi jika wajahnya dapat dipertahankan," ujarnya seperti dikutip Daily Mail.
Dalam kesempatan lain Vicki mengadu, “Saya selalu bilang, ia punya telinga yang lucu, tapi satu malam saat saya menciumnya, saya melihat salah satunya berukuran lebih kecil,”.
Naluri keibuan membuat Vicki terus mencari kesembuhan bagi putrinya. Ia tak menyerah dan diam melihat separuh wajah putrinya hancur. Semangat inilah yang mempertemukannya dengan dokter bedah perintis, Dr John Siebert. Siebert memberikan diagnosa mengejutkan, bahwa tidak ada obat untuk penyakit itu
Christine bisa dioperasi plastik setelah penyakitnya berhenti menggerogoti. Ia lalu menemui seorang dokter yang pernah mengoperasi pasien dengan penyakit sindrom Parry-Romberg juga. Ia mengatakan Christine bisa dioperasi tanpa harus menunggu penyakitnya berhenti merusak wajahnya. Ia pun akhirnya menjalani operasi selama 9 jam untuk merekonstruksi wajahnya.


Operasi itu berjalan lancar dan garis abu-abu diwajahnya telah memudar, meski tidak hilang sama sekali. Penyakit itu tidak akan sembuh tetapi dengan operasi lanjutan, setidaknya penyakit bisa dikendalikan.
Penyakit langka ini diperkirakan hanya menimpa 700 pasien di seluruh dunia. Penyakit otoimun progresif kebanyakan mempengaruhi anak perempuan usia antara lima hingga 15 tahun, tapi bisa juga terjadi pada orang dewasa.

Dari pengalamannya, Vicki Honeycutt berharap untuk membantu orang lain yang mengalami kondisi langka dan memulai sebuah organisasi nirlaba Christine Champion's for Hope. "Anak ini sangat luar biasa. Kami ingin membantu anak-anak lainnya."

5 komentar:

  1. Informasi yang penting, cara penulisan yang nyaman untuk dibaca.Sangat bermamfaat

    BalasHapus
  2. Mohon petunjuk dan rekomendasi RS yg dapat menagani ini yg lebih baik tapi biayanya minim. Krn anak sy ada tanda tanda kesana tetapi semoga bukan penyakit ini. Sy sangat takutbsekali. Saat inibsedang berobat di RS pondok indah. Mohon hub sy di 081283980007 .krn sy tdk tau hrs bertanya kemana. Tks.

    BalasHapus
  3. Ada dokter bagus di surabaya prof dr.johansyah.. Dia bs menangani romberg syndrom

    BalasHapus
  4. Apa da petunjuk buat menemui dokter johansyah ter sebutt

    BalasHapus
  5. Persis sekali dengan apa yg anak saya alami. Tapi anak saya mengecil di bagian pipi kiri. Dokter memvonis dia terkena sindrom parry romberg dan bisa di rekonstruksi wajah di bedah plastik. Namun, belum saya lakukan karena saya masih takut anak saya masih 6 tahun. Saya sedih sekali saya masih berharap anak saya bisa kembali normal wajahnya. dia kerap di bully teman temannya karena wajahnya yg seperti itu.

    BalasHapus