Sindrom Parry-Romberg

Sindroma Parry-Romberg adalah penyakit dimana setengah wajahnya penderita menua. Seperti yang dialami Christine Honeycutt, 11 tahun, dari Carolina Utara, Amerika, divonis menderita sindrom Parry-Romberg yang tak ada obatnya. Sistem imunitasnya memakan jaringan subcutaneous antara otot, tulang dan kulit. Akibatnya, kulit kehilangan elastisitas dan kekecangannya sehingga tulangnya tak bisa tumbuh normal. Penyakit langka ini ditandai dengan gangguan sistem kekebalan yang menyerang balik tubuh penderitanya.


Seiring waktu, sebagian wajahnya menjadi lebih kecil, dan hampir hanya terlihat kulit yang membungkus tengkorak. Penyakit ini juga bisa menyerang bagian tengkorak dan membuatnya buta dan mengalami sinus. Ibu Christine, Vicki Honeycutt awalnya tak menyadari apa yang dialami putrinya. Saat Christine berusia lima tahun, ia melihat ada tanda abu-abu di kening Christine, tepat dibawah garis rambutnya. Ia juga melihat seperti ada memar di lehernya. Lewat beberapa kali pemeriksaan medis, dokter menyatakan kemunculan tanda itu tak membahayakan.

Namun, sebuah kejang hebat membuat naluri ibunda Christine, bekerja. Sang bunda curiga ada penyakit misterius yang menyerang putrinya. Setelah menjalani pemindaian MRI, terlihat penyusutan di wajah bagian kiri. Sakit itu menggerogoti jaringan subkutan antara tulang, otot dan kulit.
Dokter  anak yang ia temui sempat memberitahu bahwa belum ada obat penyakit ini. Dokter hanya menyarankan agar memberi krim cortisone, karena Christine harus menunggu hingga penyakit mencapai puncak kerusakan sebelum dokter bedah mencoba memperbaiki struktur wajahnya.  Tetapi ia menolaknya, karena ada enam tanda lainnya yang memperlihatkan ada yang salah. Beberapa bulan kemudian tanda-tanda itu berkembang menjadi garis yang melintas keningnya. Pada 2006 lalu putrinya pun mengalami kerusakan ukuran wajah.


"Saya tak dapat membayangkan apa yang akan terjadi padanya, bagaimana pergaulannya nanti. Saya berpikir semua hal buruk tidak akan terjadi jika wajahnya dapat dipertahankan," ujarnya seperti dikutip Daily Mail.
Dalam kesempatan lain Vicki mengadu, “Saya selalu bilang, ia punya telinga yang lucu, tapi satu malam saat saya menciumnya, saya melihat salah satunya berukuran lebih kecil,”.
Naluri keibuan membuat Vicki terus mencari kesembuhan bagi putrinya. Ia tak menyerah dan diam melihat separuh wajah putrinya hancur. Semangat inilah yang mempertemukannya dengan dokter bedah perintis, Dr John Siebert. Siebert memberikan diagnosa mengejutkan, bahwa tidak ada obat untuk penyakit itu
Christine bisa dioperasi plastik setelah penyakitnya berhenti menggerogoti. Ia lalu menemui seorang dokter yang pernah mengoperasi pasien dengan penyakit sindrom Parry-Romberg juga. Ia mengatakan Christine bisa dioperasi tanpa harus menunggu penyakitnya berhenti merusak wajahnya. Ia pun akhirnya menjalani operasi selama 9 jam untuk merekonstruksi wajahnya.


Operasi itu berjalan lancar dan garis abu-abu diwajahnya telah memudar, meski tidak hilang sama sekali. Penyakit itu tidak akan sembuh tetapi dengan operasi lanjutan, setidaknya penyakit bisa dikendalikan.

Penyakit langka ini diperkirakan hanya menimpa 700 pasien di seluruh dunia. Penyakit otoimun progresif kebanyakan mempengaruhi anak perempuan usia antara lima hingga 15 tahun, tapi bisa juga terjadi pada orang dewasa.

Dari pengalamannya, Vicki Honeycutt berharap untuk membantu orang lain yang mengalami kondisi langka dan memulai sebuah organisasi nirlaba Christine Champion's for Hope. "Anak ini sangat luar biasa. Kami ingin membantu anak-anak lainnya."